Vivir con ELA

Vivir con ELA

  Jorge Murillo Seral afectado de ELA y mañico de pura cepa, ha creado una web donde pone a la venta su vida por no poder disfrutar de ella.     Si no puedes vivir tu vida, véndela “Mi pareja ya no es mi pareja, mi mascota ya no es mi mascota. Mi vida ya no es mi vida desde que tengo ELA, por eso la pongo en venta en wELApop”. Somos Jorge, Arturo, Rocío, Julieta…y como nosotros existen 4.000 personas en España que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), además cada año, se diagnostican más de 900 casos nuevos en nuestro país. La enfermedad neuromuscular más frecuente que no afecta a la capacidad cognitiva y de la que no existe…
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Día mundial contra la ELA

Día mundial contra la ELA

Presentación Otro año más tenemos que "celebrar" el día mundial contra la ELA -¿cuándo dejaremos de hacerlo?-. Teníamos organizado un evento en el que contaríamos con la presencia de la fantástica soprano granadina Mariola Cantarero, pero se metió por medio una pandemia originando un estado de alarma que nos ha tenido confinados durante tres meses y aún nos deparará bastante tiempo para recuperar la normalidad.Esto ha repercutido en la suspensión de este acontecimiento, sin embargo, Mariola se ha ofrecido para dejarnos una muestra grabando una canción que compartirá con algunos de sus alumnos y que incluiremos al final de esta publicación. Es una muestra grabada con vídeos caseros y montada por personas nada expertas en calidad de imagen y sonido…
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El rantoncito Pérez

Últimamente hemos escuchado hablar de este famoso ratón en televisión y otros medios de comunicación gracias a los comentarios que efectuó D. Fernando Simón, actual Director del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias y portavoz de la Comisión Técnica que nos deleita con sus palabras todos los días desde que se decretó el Estado de Alarma por el Coronavirus, cuando en una entrevista le interpelaron sobre las preguntas que le hicieron un grupo de niños y destacó la de un pequeño que le preguntó si el Ratoncito Pérez podía visitar su casa en este estado de confinamiento. Naturalmente, tuvo que responderle afirmativamente. Pero aquí no vamos a hablar ni de política ni de bichos raros sino del auténtico…
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Comiendo con ELlA

Comiendo con ELlA

El jueves, 26 de febrero fue la presentación del libro Comiendo con ELlA de María José Díaz Márquez, coincidiendo con su 52 cumpleaños.María José es una mujer emprendedora donde las haya, tras su diagnóstico como enferma de ELA, y tras superar el primer momento fatídico e ineludible, no dudó en seguir realizando todas las actividades que la ELA le iba permitiendo hasta que llegó el día en que sólo podía utilizar un dedo de su mano izquierda para comunicarse a través de una pantalla táctil. De esta manera surgió su interés por la escritura, y le permitió plasmar en este libro su propia experiencia con el grave problema de la disfagia que tanto afecta a los pacientes de ELA y…
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