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Novedades

04 Mar 2023
Por agraela
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I Jornada atención ELA

I Jornada atención ELA

Eventos, Investigación,
El jueves, 23 de febrero de 2023, se celebró en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada la I Jornada de atención a la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) organizada por la Unidad Multidisciplinar de ELA (UMELA) de dicho hospital, de la que forma parte activa nuestra Asociación AGRAELA. En la mesa inaugural intervinieron D. Luis Martínez Hervás, Director General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del Servicio Andaluz de Salud, D. Manuel Enrique Reyes Nadal, Director Gerente del Hospital Universitario Clínico San Cecilio, Mariluz Flores Personal, enfermera coordinadora de la UMELA del mismo hospital y Miguel Ángel Abarca Hernández, presidente de la Asociación Granadina de Afectados de ELA (AGRAELA). PROGRAMA Como se puede apreciar, la jornada se…
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29 Sep 2022
Por agraela
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II Memorial Jorge Abarca

II Memorial Jorge Abarca

Eventos, Solidaridad,
Inicio de la jornada Llegó el día del evento y, como el año anterior, nos tocó madrugar para preparar el entorno donde se desarrollaría la mayor parte de la jornada. Y como el año anterior, con la sorpresa de que habían retirado los toldos que servían para dar sombra en los espacios que íbamos a ocupar. Desde primera hora se fueron acercando las personas que se habían inscrito en la ruta senderista para recoger su dorsal y camiseta conmemorativa. En total se inscribieron 140 personas para la marcha y 44 para el rato posterior que incluía animación por parte de una charanga, barra de bar solidaria y plato de paella con bebida. Poco después de las 10 horas se dio…
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12 Sep 2022
Por agraela
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«Muero por vivir»

«Muero por vivir»

Eventos, Solidaridad,
«Muero por vivir» es el título del libro póstumo de Jorge Abarca en el que quiso plasmar sus vivencias con la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Fue presentado este miércoles pasado en el salón de actos del Nuevo Hospital Clínico San Cecilio ubicado en el PTS con la presencia del Alcalde de Granada, Francisco «Paco» Cuenca, del Delegado de Salud y Consumo, D. Indalecio Sánchez-Montesinos y del Director Gerente de este hospital, D. Manuel Reyes Nadal. A todos ellos, agradecerles su participación en este evento a pesar de sus apretadas agendas. También contamos en la presentación con Raquel Paiz Robles que colaboró con Jorge en dar formato a su libro y Paco Gil Mora, compañero de Jorge en su época…
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07 Jul 2020
Por agraela
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Vivir con ELA

Vivir con ELA

Investigación
  Jorge Murillo Seral afectado de ELA y mañico de pura cepa, ha creado una web donde pone a la venta su vida por no poder disfrutar de ella.     Si no puedes vivir tu vida, véndela “Mi pareja ya no es mi pareja, mi mascota ya no es mi mascota. Mi vida ya no es mi vida desde que tengo ELA, por eso la pongo en venta en wELApop”. Somos Jorge, Arturo, Rocío, Julieta…y como nosotros existen 4.000 personas en España que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), además cada año, se diagnostican más de 900 casos nuevos en nuestro país. La enfermedad neuromuscular más frecuente que no afecta a la capacidad cognitiva y de la que no existe…
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20 Jun 2020
Por agraela
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Día mundial contra la ELA

Día mundial contra la ELA

Eventos, Solidaridad
Presentación Otro año más tenemos que "celebrar" el día mundial contra la ELA -¿cuándo dejaremos de hacerlo?-. Teníamos organizado un evento en el que contaríamos con la presencia de la fantástica soprano granadina Mariola Cantarero, pero se metió por medio una pandemia originando un estado de alarma que nos ha tenido confinados durante tres meses y aún nos deparará bastante tiempo para recuperar la normalidad.Esto ha repercutido en la suspensión de este acontecimiento, sin embargo, Mariola se ha ofrecido para dejarnos una muestra grabando una canción que compartirá con algunos de sus alumnos y que incluiremos al final de esta publicación. Es una muestra grabada con vídeos caseros y montada por personas nada expertas en calidad de imagen y sonido…
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16 May 2020
Por agraela
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El rantoncito Pérez

Investigación
Últimamente hemos escuchado hablar de este famoso ratón en televisión y otros medios de comunicación gracias a los comentarios que efectuó D. Fernando Simón, actual Director del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias y portavoz de la Comisión Técnica que nos deleita con sus palabras todos los días desde que se decretó el Estado de Alarma por el Coronavirus, cuando en una entrevista le interpelaron sobre las preguntas que le hicieron un grupo de niños y destacó la de un pequeño que le preguntó si el Ratoncito Pérez podía visitar su casa en este estado de confinamiento. Naturalmente, tuvo que responderle afirmativamente. Pero aquí no vamos a hablar ni de política ni de bichos raros sino del auténtico…
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02 Mar 2020
Por agraela
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Comiendo con ELlA

Comiendo con ELlA

Eventos, , , ,
El jueves, 26 de febrero fue la presentación del libro Comiendo con ELlA de María José Díaz Márquez, coincidiendo con su 52 cumpleaños.María José es una mujer emprendedora donde las haya, tras su diagnóstico como enferma de ELA, y tras superar el primer momento fatídico e ineludible, no dudó en seguir realizando todas las actividades que la ELA le iba permitiendo hasta que llegó el día en que sólo podía utilizar un dedo de su mano izquierda para comunicarse a través de una pantalla táctil. De esta manera surgió su interés por la escritura, y le permitió plasmar en este libro su propia experiencia con el grave problema de la disfagia que tanto afecta a los pacientes de ELA y…
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