Noticias de AGRAELA y la ELA

18 Mar 2024

Jornadas solidarias con «Al Borde de lo Inconcebible»

Eventos, Solidaridad, Vivencias

La Asociación Cultural y Deportiva "Al Borde de lo Inconcebible" organiza periódicamente jornadas solidarias en favor de entidades sin ánimo de lucro. En esta ocasión las convivencias las celebraron en favor de nuestra Asociación Granadina de Afectados de ELA. Las jornadas se realizaron el fin de semana del 9 y 10 de marzo. El primer día, por la tarde, se ofrecía una charla sobre la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y el papel de nuestra Asociación. Y una segunda jornada que consistía en una marcha senderista por los alrededores del club Al Borde, terminando con una magnífica paella. Día uno "\n\n\tCharla sobre la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) por parte del representante de la Asociaci\u00f3n, Miguel \u00c1ngel Abarca, en el Centro…

09 Oct 2023

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I Trail Torreón de Albolote

Eventos, Solidaridad

Preámbulo Retirada de dorsales el sábado en Granada Por fin llegaba el momento de iniciar nuestra tercera edición del evento solidario anual en el que recordamos a nuestro querido Jorge Abarca junto a otras personas que nos van dejando por culpa de esta terrible enfermedad. En esta ocasión, además de la clásica marcha senderista, organizamos una prueba del Gran Premio Diputación de Granada de Carreras por Montaña que incluia un trail y un mini trail de 21 y 14 kilómetros respectivamente. Organización que nos costó un enorme esfuerzo. Recogiendo sus dorsales el día del evento Al cierre de inscripciones contamos con 198 senderistas y 141 corredores por lo que ampliamos el plazo para la retirada de dorsales en un día…

26 Jun 2023

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Día mundial contra la ELA

Eventos

Mesas informativas sobre la ELA Como en ocasiones anteriores, instalamos mesas informativas tanto en el Hospital de Neurotraumatología y Rehabilitación del Virgen de las Nieves como en el Hospital Clínico Universitario San Cecilio en el P.T.S. Además, instalamos una carpa informativa en la Carrera de la Virgen para que pudieran acercarse con más facilidad algunas de las personas afectadas de esta terrible enfermedad. Lástima que no acompañara el día pues no paró de llover en toda la mañana, lo que imposibilitó una mayor afluencia de personas. Quién sí se acercó a nuestra carpa fue la nueva concejala de Política Social, Familia, Discapacidad y Mayores, Amparo Arrabal, que estuvo recogiendo algunas propuestas de afectadas y familiares allí presentes en ese momento:…

22 May 2023

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Concierto Solidario FEX

Eventos, Solidaridad

Presentación de los conciertos solidares FEX El 10 de mayo de 2023 fue la presentación de los Conciertos Solidarios de la Extensión del Festival Intenacional de Música y Danza de Granada en el patio del Ayuntamiento de Granada. Estuvo presente, por parte de la Corporación granadina, Nuria Gutiérrez Medina, concejala de servicios sociales; Antonio Moral Rubio, presidente del Festival y representantes de cada una de las asociaciones beneficiarias. Habrán tres conciertos a beneficio de ocho organizaciones no guvernamentales entre las que se encuentra nuestra Asociación. Concretamente, el nuestro se celebrará el día 14 de julio en el Auditorio Manuel de Falla a cargo de Coros y Danzas de Granada y el beneficio será compartido con Cruz Roja Granada y Comedor…

04 Mar 2023

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I Jornada atención ELA

Eventos, Investigación#PorUnMundoSinELA, ELA

El jueves, 23 de febrero de 2023, se celebró en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada la I Jornada de atención a la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) organizada por la Unidad Multidisciplinar de ELA (UMELA) de dicho hospital, de la que forma parte activa nuestra Asociación AGRAELA. En la mesa inaugural intervinieron D. Luis Martínez Hervás, Director General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del Servicio Andaluz de Salud, D. Manuel Enrique Reyes Nadal, Director Gerente del Hospital Universitario Clínico San Cecilio, Mariluz Flores Personal, enfermera coordinadora de la UMELA del mismo hospital y Miguel Ángel Abarca Hernández, presidente de la Asociación Granadina de Afectados de ELA (AGRAELA). PROGRAMA Como se puede apreciar, la jornada se…

29 Sep 2022

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II Memorial Jorge Abarca

Eventos, SolidaridadAlbolote, ELA

Inicio de la jornada Llegó el día del evento y, como el año anterior, nos tocó madrugar para preparar el entorno donde se desarrollaría la mayor parte de la jornada. Y como el año anterior, con la sorpresa de que habían retirado los toldos que servían para dar sombra en los espacios que íbamos a ocupar. Desde primera hora se fueron acercando las personas que se habían inscrito en la ruta senderista para recoger su dorsal y camiseta conmemorativa. En total se inscribieron 140 personas para la marcha y 44 para el rato posterior que incluía animación por parte de una charanga, barra de bar solidaria y plato de paella con bebida. Poco después de las 10 horas se dio…

12 Sep 2022

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«Muero por vivir»

Eventos, Solidaridad#PorUnMundoSinELA, ELA

«Muero por vivir» es el título del libro póstumo de Jorge Abarca en el que quiso plasmar sus vivencias con la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Fue presentado este miércoles pasado en el salón de actos del Nuevo Hospital Clínico San Cecilio ubicado en el PTS con la presencia del Alcalde de Granada, Francisco «Paco» Cuenca, del Delegado de Salud y Consumo, D. Indalecio Sánchez-Montesinos y del Director Gerente de este hospital, D. Manuel Reyes Nadal. A todos ellos, agradecerles su participación en este evento a pesar de sus apretadas agendas. También contamos en la presentación con Raquel Paiz Robles que colaboró con Jorge en dar formato a su libro y Paco Gil Mora, compañero de Jorge en su época…

07 Jul 2020

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Vivir con ELA

Investigación

Jorge Murillo Seral afectado de ELA y mañico de pura cepa, ha creado una web donde pone a la venta su vida por no poder disfrutar de ella. Si no puedes vivir tu vida, véndela “Mi pareja ya no es mi pareja, mi mascota ya no es mi mascota. Mi vida ya no es mi vida desde que tengo ELA, por eso la pongo en venta en wELApop”. Somos Jorge, Arturo, Rocío, Julieta…y como nosotros existen 4.000 personas en España que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), además cada año, se diagnostican más de 900 casos nuevos en nuestro país. La enfermedad neuromuscular más frecuente que no afecta a la capacidad cognitiva y de la que no existe…

20 Jun 2020

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Día mundial contra la ELA

Eventos, Solidaridad

Presentación Otro año más tenemos que "celebrar" el día mundial contra la ELA -¿cuándo dejaremos de hacerlo?-. Teníamos organizado un evento en el que contaríamos con la presencia de la fantástica soprano granadina Mariola Cantarero, pero se metió por medio una pandemia originando un estado de alarma que nos ha tenido confinados durante tres meses y aún nos deparará bastante tiempo para recuperar la normalidad.Esto ha repercutido en la suspensión de este acontecimiento, sin embargo, Mariola se ha ofrecido para dejarnos una muestra grabando una canción que compartirá con algunos de sus alumnos y que incluiremos al final de esta publicación. Es una muestra grabada con vídeos caseros y montada por personas nada expertas en calidad de imagen y sonido…

16 May 2020

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El rantoncito Pérez

Investigación

Últimamente hemos escuchado hablar de este famoso ratón en televisión y otros medios de comunicación gracias a los comentarios que efectuó D. Fernando Simón, actual Director del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias y portavoz de la Comisión Técnica que nos deleita con sus palabras todos los días desde que se decretó el Estado de Alarma por el Coronavirus, cuando en una entrevista le interpelaron sobre las preguntas que le hicieron un grupo de niños y destacó la de un pequeño que le preguntó si el Ratoncito Pérez podía visitar su casa en este estado de confinamiento. Naturalmente, tuvo que responderle afirmativamente. Pero aquí no vamos a hablar ni de política ni de bichos raros sino del auténtico…