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Retoelajorge.es
La web de los retos de Jorge Abarca contra la ELA
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Quiénes somos

Esta asociación está compuesta por gente que “muere por vivir”. Ese es el lema de uno de nuestros socios, Jorge Abarca y lo hemos hecho nuestro. La formamos un grupo de gente muy variopinta: enfermos, familiares de enfermos, logopedas, enfermeras, psicólogos, profesores, médicos, amas de casa, informáticos, cristaleros… aquí hay cabida para todo el mundo. Hemos nacido con la idea de luchar por los enfermos de ELA y decidimos luchar porque aquí somos muy peleones y vamos a por todas. La ELA es una enfermedad muy cruel, dura y democrática porque le puede tocar a cualquiera. Así que si eres peleón y mueres por vivir esta es tu asociación. Vamosssss!!! 💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻

En la actualidad, la asociación está formada por

Afectados
18%
Familiares
56%
Amigos
15%
Otros
11%
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Por qué asociarse

"Llevadera es la labor cuando muchos comparten la fatiga"
(Homero)

Para mejorar los servicios
Quiero participar activamente
Por solidaridad
Quiero colaborar con personas afectadas de ELA
Porque me puede tocar
La ELA es una enfermedad cruel que puede padecer cualquier persona

Nuestras prioridades

Información y atención de afectados y familiares
AGRAELA pondrá a tu disposición un servicio gratuito de asesoramiento para ayudar a pacientes y familiares en la toma de decisiones
Terapias de mantenimiento
Ofrecer a nuestros afectados tratamientos tanto fisiológicos como psicológicos y ocupacionales.
Asesoramiento en la comunicación
Tanto con sesiones de logopedia como instruyendo en el manejo de dispositivos de seguimiento ocular.
Promoción de la investigación e información de sus avances
En función de los recursos económicos disponibles, apoyaremos aquellos proyectos de investigación más representativos e informaremos sobre los avances ocurridos.

Testimonios

Antes de mi diagnosis no tenía ni idea de lo que significaba ELA. Para mi es importante entender que ELA es una enfermedad muy rara, no es como tener cáncer o diabetes. Es por eso que hay muy pocos fondos para hacer estudios y la búsqueda de una cura no está desarrollada. Trato de vivir mi vida con normalidad. Eso es lo que he estado haciendo desde que me enteré que tengo esta enfermedad.
Omry Hotam
Omry Hotam
Capitán en las FDI
Mi ordenador portátil me ayuda a poder vivir cada día y precisamente ese es nuestro objetivo. Intentar que, tanto quienes padecen esta enfermedad tan dura como sus familiares, lo hagan de la forma más digna posible, con todos los medios que haya a su alcance. Queremos vivir con la enfermedad, no sobrevivir.
Nieves García
Nieves García
Psicóloga
Por cierto, que no lo he dicho. Mi ayuda económica aprobada es la mayor disponible. Son unos 300 euros mensuales, ni un 5% de lo que me cuesta pagar mis cuidados y bienestar cada mes. He aquí el infierno económico de la ELA que las instituciones obvian. Hay que tener la buena suerte que yo tengo o joderte. Ese es el mensaje que transmite el sistema actual. Hablando en plata.
Carlos Matallanas
Carlos Matallanas
Periodista y exfutbolista

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