Presentación
Otro año más tenemos que «celebrar» el día mundial contra la ELA -¿cuándo dejaremos de hacerlo?-. Teníamos organizado un evento en el que contaríamos con la presencia de la fantástica soprano granadina Mariola Cantarero, pero se metió por medio una pandemia originando un estado de alarma que nos ha tenido confinados durante tres meses y aún nos deparará bastante tiempo para recuperar la normalidad.
Esto ha repercutido en la suspensión de este acontecimiento, sin embargo, Mariola se ha ofrecido para dejarnos una muestra grabando una canción que compartirá con algunos de sus alumnos y que incluiremos al final de esta publicación.
Es una muestra grabada con vídeos caseros y montada por personas nada expertas en calidad de imagen y sonido pero lo que cuenta es la buena intención y, fundamentalmente, la causa por la que se hace: seguir dando visibilidad sobre esta terrible enfermedad como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
El día de la ELA para nuestros afectados
María José Díaz, socia fundadora de AGRAELA, es una mujer inquieta que la ELA no le ha hecho desistir de realizar cualquier actividad por muy difícil que se lo pusiera. Es autora de una publicación de recetas para personas con problemas de disfagia y de unos cuentos infantiles maravillosos, este día nos escribe:
Asociación es la acción y efecto de asociar o asociarse. Una asociación, por tanto, es el conjunto de los asociados para un mismo fin.
AGRAELA es esto y mucho más.
Porque cada asociado cuenta.
Porque juntos formamos una gran familia.
Porque cuando se necesita algo siempre hay alguien que te ayuda.
Porque juntos sumamos y la unión hace la fuerza.
Permitidme este pequeño rodeo a modo de introducción.
El 21 de junio es el día internacional de los enfermos de Esclerosis lateral amiotrofica (ELA).
Qué celebramos ese día? NADA. No hay nada que celebrar a no ser que te guste la enfermedad, la discapacidad total y la muerte.
No es un día de celebración pero si es un día de visualización.
De levantar la mano, alzar la voz, gritar el que pueda aquí estoy yo.
Si lo hago yo sola, no me oiréis. Pero si sumamos miles de gargantas gritando juntas si que me oiréis.
Qué voy a gritar?? Escucha.
Investigación igual a vida.
Investigación igual a esperanza.
La Ela existe, no la sufras, pero conócela.
Investigación igual a solución.
Investigación, investigación, investigación, investigación, investigación.Juntos seremos un océano,solos solamente un charco.Por eso son tan importantes las asociaciones.
Vivir es sumar,suma conmigo y grita.
Jorge Abarca, socio fundador y alma máter de AGRAELA, ha estado dando visibilidad y recaudando fondos para proyectos de investigación y asociaciones como la nuestra desde hace ya casi siete años, que le diagnosticaron esta fatídica enfermedad.
No sólo ha dado a conocer la ELA en Granada, ha recorrido media España haciéndola visible y concienciando a las personas sobre la misma.
Sobre este día, nos dice:
21 de junio, día mundial de la ELA. Día que tenemos que intentar que vuelva a ser un día más, sin tener que recordarnos algo tan terrible como la ELA. Como podéis imaginaros, día que odio y borraría de mi vida.
Porque las fechas que deberíamos recordar, son las que nos recuerdan algo bueno pero sin embargo, la vida es así, quien goza de salud valora otras cosas sin pensar si existen o dejan de existir enfermedades que acaban con la vida del afectado y roban la vida de quien convive con él, hasta llegar incluso a causarles enfermedades debido al estrés. Es por eso la importancia de este día, para que el mundo vea nuestro problema y tomemos conciencias de ello.
Tuvo que venir un virus para abrirnos los ojos y hacernos ver que lo único más importante en la vida somos las personas y entender que sin ciencia no hay vida, cosa que llevamos denunciando los enfermos de ELA desde hace bastante tiempo. Pero como las personas somos de olvidar, tiene que haber días como este que nos recuerde que el problema sigue existiendo. Sabiendo ya que la ciencia es lo más importante, no podemos tampoco dejar de lado a los enfermos mientras esperamos una cura. Por eso creamos AGRAELA, para que los enfermos pudiéramos tener una vida más digna y a su vez cuidar al cuidador.
Mariola Cantarero colabora con AGRAELA
Por Un Mundo Sin ELA
Esperemos que algún día deje de existir en el calendario una cita para conmemorar el día mundial contra la ELA, eso significaría que la investigación habría ganado la batalla contra esta cruel enfermedad.
Ojalá no lleve demasiado tiempo.
Mientras tanto, AGRAELA asistirá a sus afectados de la mejor manera posible.
Será muy apreciada vuestra colaboración por ello.
