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Día mundial contra la ELA

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Carrera de la Virgen

Neurotraumatología

Mesas informativas sobre la ELA

Como en ocasiones anteriores, instalamos mesas informativas tanto en el Hospital de Neurotraumatología y Rehabilitación del Virgen de las Nieves como en el Hospital Clínico Universitario San Cecilio en el P.T.S.

Además, instalamos una carpa informativa en la Carrera de la Virgen para que pudieran acercarse con más facilidad algunas de las personas afectadas de esta terrible enfermedad. Lástima que no acompañara el día pues no paró de llover en toda la mañana, lo que imposibilitó una mayor afluencia de personas.

Quién sí se acercó a nuestra carpa fue la nueva concejala de Política Social, Familia, Discapacidad y Mayores, Amparo Arrabal, que estuvo recogiendo algunas propuestas de afectadas y familiares allí presentes en ese momento: eliminación de barreras existentes en muchos puntos de nuestra ciudad, disponibilidad de sede social aunque sea compartida, mejorar la asistencia domiciliaria que presta Dependencia, etc.

Además de informar sobre la enfermedad y nuestra asociación, se consiguió recaudar 1.000€ entre los distintos puntos informativos

En el Hospital de Neurotraumatología y Rehabilitación aprovecharon este día para presentar una "Guía de apoyo en el cuidado tanto para paciente, persona que cuida y profesional.

Inició el acto la Directora-Gerente del Hospital Universitario Virgen de las Nieves María Ángeles García Rescalvo quien puso en valor la importancia de la Unidad Multidisciplinar de ELA de la que formamos parte y que recientemente recibió un reconocimiento por parte del Ilustre Colegio Profesional de Enfermería de Granada.

También se homenajeó a Lisa Hurlong, paciente diagnosticada en 2021 de ELA, miembro de nuestra asociación, que se vino de Estados Unidos a Granada hace más de treinta años y se dedicó a tocar y fabricar guitarras españolas. Nosotros también recibimos un gran ramo de flores por nuestra labor.

Pedrada 4 picos

Por la tarde, algunos representantes de la asociación, subimos a Sierra Nevada para recibir en la Hoya de la Mora a los dos componentes del equipo de cinco a su regreso de alcanzar la cima del Mulhacén.

Se trata de un reto para que se apruebe la Ley ELA ya. Es protagonizado por cinco navarros amigos de un afectado de ELA que nos visitó hace algunos años, Txapela y que consiste en subir en menos de 24 horas los picos del Teide, Mulhacén, Aneto y Mesa de los tres Reyes (cima más alta de Navarra), todo ello en tres días consecutivos de traslados.

Llegamos con un frío intenso y como faltaba algún tiempo para la llegada de Miguel Barasoain y Ángel Muñoz, Bakayoko a la Hoya de la Mora, nos dimos un paseito hasta nuestra Virgen de las Nieves. Al bajar de allí, seguidamente vimos aparecer a los dos corredores por montaña que terminaban su periplo por nuestra tierra.

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