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Ella

La ELA

El nombre de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) fue dado por el padre de la Neurología Clínica, el doctor Jean Martin Charcot, allá por el año 1869, al descubrir una esclerosis en la parte lateral de la médula espinal que inducía una atrofia muscular importante.

Esta enfermedad fue inicialmente conocida en Estados Unidos como la enfermedad de Lou Gehrig, en "honor" al famoso beisbolista de aquel pais que la padeció y le hizo retirarse tempranamente en 1939. En Francia, como la enfermedad de Charcot, por su descubridor y en Inglaterra por la del cientíco mundialmente conocido, Stephen Hawking, que tiene el récord de longevidad como afectado de ELA.

¿Qué es?

La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, afecta a las células nerviosas encargadas de activar cada músculo de nuestro cuerpo, denominadas motoneuronas (de ahí que también se conozca esta dolencia como enfermedad de la motoneurona), las cuales van perdiendo gradualmente su funcionalidad hasta quedar totalmente inservibles, produciendo una parálisis muscular progresiva afectando a la autonomía motora, comunicación oral, deglución y respiración finalizando con la muerte del paciente en un promedio de tres a cinco años, aunque este período puede variar considerablemente en algunos casos.

 

¿Quién puede padecer ELA?

Esta enfermedad neuromuscular la puede padecer cualquier persona, sin excepción. Suele presentarse a partir de los 50 años y hasta los 75, aunque también se presenta en edades tempranas. La relación entre hombres y mujeres es de 3/2.

La mayoría de los casos aparece esporádicamente (ELA esporádica),  en un 90-95% pero también se presenta una forma genética (ELA familiar) en un 5-10%.

En España están diagnosticados unos 4000 casos, 900 en Andalucía y unos 80 en Granada. La incidencia es de unos 5 por cada 100.000 habitantes de ahí que sea considerada como una enfermedad rara, sin embargo, esta consideración no es muy acertada ya que al tener una expectativa de vida muy breve, el total de afectados permanece prácticamente constante al fallecer el mismo número de enfermos que nuevos casos se diagnostican. De hecho, se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa en importancia tras el Alzheimer y el Parkinson.

Sus síntomas

Existen dos tipos de Esclerosis Lateral Amiotrófica dependiendo en la región corporal donde se presenten los primeros síntomas:

  1. ELA BULBAR que se inicia en los músculos de la boca manifestados por cambios en la voz, dificultad al tragar o masticar.
  2. ELA ESPINAL o MEDULAR cuando los primeros síntomas aparecen como fasciculaciones (pequeñas e involuntarias contracciones musculares bajo la piel) en piernas, brazos, hombros o lengua; calambres musculares; espasticidad (músculos tensos); pérdida de fuerza muscular

Ambos tipos cursan con los siguientes síntomas:

  • Debilidad y atrofia muscular afectando a la movilidad y capacidad de autonomía.
  • Dificultad para tragar, con posibles atragantamientos.
  • Pérdida de peso por consumo rápido de calorías relacionadas con las fasciculaciones y calambres.
  • Dificultad respiratoria con problemas para toser y expulsar secreciones.
  • Depresión, cansancio mental y ansiedad.

No afecta a ninguno de los cinco sentidos, ni tampoco a la capacidad cognitiva y sexual.

La evolución y los síntomas de la enfermedad varían de unas personas a otras por lo que las necesidades irán cambiando.

¿Cómo se diagnostica?

El estudio de los signos y síntomas y su evolución, conjuntamente con pruebas que descarten otras enfermedades que cursan con sintomatologías parecidas, darán el diagnóstico definitivo.

La precocidad de este diagnóstico dará la posibilidad de aplicar tratamiento neuroprotector que mejore el estado general del afectado de ELA.

Para su diagnóstico se realizan pruebas como:

  • Examen neurológico completo.
  • Análisis clínico de sangre y orina (rutinarios o específicos).
  • Análisis de LCR.
  • Electromiogramas (EMG).
  • Resonancias magnéticas (RM).
  • Biopsias musculares y otras.

¿Existe tratamiento?

Aún no se ha descubierto cura para la ELA

En España sólo existe un medicamento específico para la ELA, el Riluzol, que reduce el daño a las motoneuronas al disminuir las concentraciones de glutamato, el cual transporta mensajes entre las células nerviosas y las neuronas motoras. Así como otros tratamientos que alivian la sintomatología que se va presentando.

También existen terapias que facilitan y mejoran la calidad de vida de los pacientes, como pueden ser:

  • Fisioterapia, que fortalece los músculos no afectados y mantienen la elasticidad.
  • Terapia ocupacional, que se preocupa de disponer al afectado en su vida cotidiana.
  • Terapia respiratoria y uso de dispositivos que mantienen y ayudan a una mejor función pulmonar, como aerosolterapia, CPAP y tos asistida, que servirán para movilizar secreciones en vías altas.
  • Logopedia. Profesionales que enseñarán a mantener con ejercicios una buena vocalización y habilidades de comunicación, que en su fase final tendrán que hacer uso de dispositivos de seguimiento visual para llevarla a cabo.
  • Terapia nutricional para guiar en cada etapa las necesidades y métodos a utilizar para una correcta alimentación