El jueves, 23 de febrero de 2023, se celebró en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada la I Jornada de atención a la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) organizada por la Unidad Multidisciplinar de ELA (UMELA) de dicho hospital, de la que forma parte activa nuestra Asociación AGRAELA.
En la mesa inaugural intervinieron D. Luis Martínez Hervás, Director General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del Servicio Andaluz de Salud, D. Manuel Enrique Reyes Nadal, Director Gerente del Hospital Universitario Clínico San Cecilio, Mariluz Flores Personal, enfermera coordinadora de la UMELA del mismo hospital y Miguel Ángel Abarca Hernández, presidente de la Asociación Granadina de Afectados de ELA (AGRAELA).
PROGRAMA
Como se puede apreciar, la jornada se dividió en dos sesiones, una matinal enfocada para pacientes y cuidadores. Y otra por la tarde para profesionales.
La inauguración de la jornada estaba prevista que la presidiera el Delegado Territorial de Salud y Consumo en Granada, D. Indalecio Sánchez-Montesinos que se excusó por no poder asistir y en su lugar vino D. Luis Martínez que en su discurso nos dejó un poco sorprendidos al hablar de brotes en los enfermos de ELA.
Talleres simultáneos
Taller de comunicación alternativa
Dª. Marisa Mayorgas Fortis, logopeda y Dª. Belén Castro Ropero, médico rehabilitadora, nos presentan los sistemas alternativos de comunicación.
Taller Aprendiendo a Comer
Con la participación de las enfermeras de endocrinología Dª. Socorro Leyva Martínez y Dª. Gloria Pérez Molina. En este taller nos muestran herramientas de seguridad y eficacia ante la enfermedad.
Taller de Cuidados Neumológicos
Guiado por las neumólogas Dª. Georgina Jiménez Lozano y Dª. María Sánchez Palop, acompañadas de la enfermera Dª. Ildaura Morales Galindo.
Final de la jornada de mañana
Al final de esta sesión se despidieron dos de los protagonistas, María José y Miguel Ángel, no sin antes posar junto al mensaje que todos queremos sea realidad algún día.
Aquí tenéis el vídeo completo de la sesión vespertina dedicada a los afectados de ELA, sus cuidadores y familiares. Tiene una duración superior a las tres horas, así que tomarlo con calma
UMELA
Conferencia a cargo de Mariluz Flores Antigüedad, enfermera coordinadora de la UMELA del Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada, donde nos detalla el nacimiento de esta Unidad Interdisciplinar y su funcionamiento.
Mesa redonda 1
Cuando sospechar una enfermedad de motoneurona, por Dª. Raquel Piñar Morales, neuróloga de UMELA
Abordaje rehabilitador integral del paciente con ELA, por Dª. Belén Castro Ropero, médico rehabilitadora de UMELA
Problemas respiratorios en pacientes con ELA, por D. Francisco Rodríguez Jerez, neumólogo de Unidad Interdisciplinar de ELA
Malnutrición y soporte nutricional: abordaje necesario en el paciente con ELA, por Dª. Mª Carmen Andreo López, endocrina y nutrióloga
Mesa redonda 2
Cuidados paliativos en pacientes con ELA: cuándo y cómo, por D. Antonio José Martín Pérez, especialista en Medicina Interna del Hospital Clínico San Cecilio de Granda
Papel de las Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica, por Dª. Marisa Mayorgas Fortis, representante de la Asociación Granadina de Afectados de ELA
Experiencia con la enfermedad y sentido de la Unidad Interdisciplinar de ELA (UMELA). Testimonio de paciente afectado de ELA y persona cuidadora no profesional
Tras el testimonio de la persona afectada de ELA y una cuidadora se clausuró la I Jornada de atención a la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica. A continuación, el vídeo completo de la jornada de tarde para profesionales.
